La transformation numérique a influencée et changée tous les domaines de la société. L’un des domaines encore en transition est celui des soins de santé. Du suivi et de la gestion des données de santé au diagnostic en ligne, les développements de la e-santé entrent progressivement dans nos vies. La pandémie de Covid 19 a montré à quel point les applications de suivi sont utiles pour contenir la propagation d’un virus. Et les avantages sont nombreux : les personnes vivant dans les zones rurales reçoivent de meilleurs soins médicaux grâce à la télémédecine, les personnes âgées peuvent vivre plus longtemps à la maison grâce à des capteurs et des appareils domestiques intelligents, et les applications de santé et de remise en forme aident les gens à faire de l’exercice, à boire de l’eau et à manger plus sainement.
Et pourtant, de nombreuses personnes n’utilisent pas ces services de e-santé, comme l’ont montré le nombre de téléchargement des applications de suivi Covid. Par exemple, en Allemagne, environ 26 millions de personnes ont téléchargé l’application Corona Warn, ce qui ne représente que 31 % de la population (Statista, 2021).
Selon le plan d’action de la Commission européenne pour la e-santé 2012-2020, l’un des principaux obstacles au développement de la e-santé est le manque de sensibilisation, de confiance et de capacité à trouver, comprendre et évaluer les informations de santé en ligne – et à appliquer ces connaissances à prendre des décisions en matière de santé, ainsi que de faire confiance aux solutions de e-santé.
Le projet « E-HEALth Literacy », en abrégé HEAL, est cofinancé par l’Union européenne dans le cadre du programme Erasmus + et a pour objectif d’avoir un impact sur l’utilisation par les individus des applications et des services d’e-santé d’une manière qui bénéficiera à leur situation de vie et santé. Pour ce faire, il était important de commencer le projet en comprenant exactement comment ces problèmes sont perçus et vécus en Allemagne, en Suisse, en Slovénie, en Lituanie et en Grèce. Ainsi, pour mieux comprendre les besoins communs et quels sont les points communs entre les pays partenaires en matière d’opportunités de développement des compétences en e-santé, un aperçu de l’état de l’art (Desk Research) et des entretiens approfondis (Field Research) ont été menées dans chaque pays. La première étape consistait à comprendre quelles ressources, initiatives et communautés fonctionnent déjà dans chaque pays. À titre d’exemple, en Suisse, I-DAIR a identifié que le défi à venir est de réunir des repères quantitatifs et qualitatifs pour que l’innovation en santé numérique puisse évoluer de manière responsable. Il est également tout aussi important de conserver l’agence humaine à mesure que les évaluations et les interventions de santé sont numérisées. En Allemagne, il existe une différence entre les applications de santé réglementées et certifiées (DiGa) et les applications qui favorisent la santé et la forme physique. Les implications de cette différence doivent être comprises par l’utilisateur.
Les résultats de la recherche documentaire nous ont permis de créer un modèle d’entretien guidé à utiliser dans la recherche sur le terrain. Un entretien de groupe de réflexion a été mené dans chaque pays pour mieux explorer les différentes réalités nationales. Les résultats des groupes de discussion serviront de base à l’élaboration d’un référentiel en ligne, d’une boîte à outils et d’une nétiquette. Par conséquent, les partenaires ont choisi une variété d’experts de différents domaines : des experts en politique de santé, des représentants du ministère compétent, des développeurs d’applications, des organisations non gouvernementales actives dans le domaine de la e-santé, des agents de santé, des représentants de l’assurance maladie, des développeurs et des fournisseurs de services de santé en ligne ainsi que les utilisateurs de ces services.
CONCLUSIONS DE LA RECHERCHE
En matière de santé, force est de constater qu’« il n’y a pas de solution unique. La santé et le chemin vers la santé est un processus ». Plus de communication, de collaboration et d’appel à l’action/d’engagement personnel/d’appropriation sont profondément nécessaires. « Nous devons donner aux patients et aux professionnels les moyens de partager la responsabilité du traitement » d’une manière qui favorise l’autonomie et la confiance dans les services et outils de santé numériques.
Les changements actuels sont perçus comme une amélioration pour le système de santé. Le patient recevra la souveraineté sur les données de santé (notamment avec le dossier patient numérique). Cela signifie que si le patient le souhaite, il aura accès aux rapports médicaux, à un aperçu des rapports, aux médicaments et à tous les antécédents médicaux. Ils peuvent donner accès à des médecins qui peuvent alors mieux comprendre les antécédents médicaux d’une personne. Ceci est considéré comme un grand pas en avant en matière d’autonomie des patients. Afin d’utiliser cette autonomie, les patients doivent avoir les connaissances et les compétences nécessaires pour prendre des décisions éclairées.
Sur la base des résultats de la recherche documentaire et des discussions sur la e-santé, on peut conclure que, du côté des consommateurs, l’hésitation à utiliser les services d’e-santé résulte d’un manque général de connaissances numériques, de l’accessibilité à des équipements appropriés et de la peur de l’inconnu. L’objectif du projet est d’aider les citoyens à profiter des avantages et de la convivialité des applications de santé numérique et de leur permettre de devenir propriétaires souverains de leurs données de santé.
Comme les personnes qui bénéficieront le plus des services de e-santé forment un groupe hétérogène, il n’y a pas un seul groupe de professionnels qui se démarque pour faciliter ces services. Nous avons besoin de bénévoles et de personnel à temps plein prêts à enseigner la e-santé aux citoyens. Il peut s’agir de professionnels de la santé, d’experts en numérique, mais aussi de bibliothécaires et de conseillers de quartier qui travaillent avec des adultes et les soutiennent dans leurs premiers et deuxièmes pas dans le monde numérique. Afin de soutenir et de renforcer ces multiplicateurs, le projet HEAL développe un kit de formation qui les qualifiera pour devenir des « guides de e-santé ».
En 2023, le projet offrirat un kit de formation pour que les multiplicateurs deviennent des « guides e-santé ».
